Siamo Sharon e Manuel, genitori della nostra adorata Martina, 8 anni per sempre, che ha guadagnato le sue ali d’angelo il 2 gennaio 2024.
Martina, una bambina solare, energica, generosa, che si preoccupava se qualcuno stava male…un’anima speciale.
Era tutto perfetto, fino a quando i primi giorni di settembre 2023, io e Manuel ci accorgiamo che nella nostra bambina c’è qualcosa che non va. Non era più la solita Martina, era stanca, spesso nervosa.
Ci rendiamo conto che il suo occhio destro non era perfettamente dritto e ruotava il capo per guardare.
Era il 7 settembre 2023, l’oculista dopo averle fatto tutti gli esami ci consiglia una visita neurologica urgente, poiché la vista di nostra figlia è perfetta, ma la posizione dell’occhio non promette niente di buono. Non attendiamo il tempo necessario per ottenere una visita specialistica, e ci rechiamo subito al pronto soccorso dell’ospedale di Borgo Trento (VR), dopo una serie di visite infinite,ci trattengono per comunicarci che il giorno dopo avrebbero eseguito una risonanza encefalo.
8 settembre, era il tardo pomeriggio, e Martina esegue la risonanza magnetica.
Dopo circa un’ora veniamo chiamati in una stanza del pronto soccorso, e lì solo osservando gli occhi dei medici capiamo che la situazione è grave. Ci viene comunicata la diagnosi di Glioma intrinseco diffuso della linea mediana, conosciuto anche come DIPG.
Un tumore maligno che si infiltra nelle cellule del tronco encefalico e che non può essere rimosso chirurgicamente, terminale già dalla diagnosi (ma questo dettaglio non ci era stato comunicato subito).
Da quel giorno ci crolla il mondo addosso, tutte le nostre certezze, i nostri programmi, la nostra felicità…spazzati via in meno di un secondo.
Da lì inizia il nostro calvario, chemioterapia e radioterapia, Martina nonostante le pesanti cure non perde l’energia e la voglia di vivere, canta e balla anche se un po’ goffamente. È li che iniziamo a credere che lei può farcela, ma il 13 dicembre 2023 ci crolla nuovamente il mondo addosso quando dopo la risonanza di controllo ci comunicano che la malattia aveva seminato metastasi fino all’osso sacro e che Martina non sarebbe più guarita.
A fronte di questa notizia ancor più devastante ci concediamo una vacanza in montagna, liberando la nostra bambina dalla clausura di quei mesi…neve, sole, e mangiare fuori..tutto ciò che lei adorava. Al ritorno dalla vacanza la malattia si aggrava e in due settimane Martina perde le funzioni motorie per poi addormentarsi il 2 gennaio.
Qualche settimana prima che Martina partisse per il suo viaggio, ci contatta Elisa, mamma che già conosce il dolore della perdita del proprio figlio, e già dopo aver scambiato qualche parola per messaggio con lei, veniamo avvolti da una sensazione di energia unica.
Dopo la partenza di Martina, conosciamo Elisa di persona e iniziamo a frequentare il gruppo.
Qui conosciamo persone speciali, che capiscono e comprendono il nostro dolore, si creano delle amicizie, ci sentiamo meno soli in questo mondo che sembra averci tolto tutto.
Il gruppo creato da Elisa e Jacopo ci dà modo di essere noi stessi, di liberare le nostre emozioni senza sentirci giudicati, si piange, si ride.
In questa realtà crudele che ha segnato per sempre la nostra vita, e dalla quale sentiamo di non poterne uscire, l’incontro con Elisa, Jacopo, il gruppo con Manuel e tutti i genitori che ne fanno parte, per noi è come una piccola coccola che in quel momento lenisce la nostra ferita più grande. Il gruppo ci sta aiutando a capire che nonostante la vita ti abbia portato via tutto, vale ancora la pena vivere questa vita, e in qualche modo provare a sorridere.
Grazie a Elisa e Jacopo che con il loro gruppo ci stanno dando modo di affrontare questo dolore enorme.
Sharon e Manuel.